Actividades GEMFIN

Desde el grupo GEMFIN se promueve la investigación como método para conseguir la curación de las NMPc. Dentro de la investigación destacan los registros y los ensayos clínicos. La parte principal del trabajo de GEMFIN se basa en los registros, queremos explicarle en que consisten los registros puesto que todos los pacientes pueden participar.

GEMFIN tiene abiertos tres registros, un para Policitemia Vera, otro para Trombocitemia Esencial y otro para la Mielofibrosis.

Los registros son observacionales, no intervencionistas.¿Qué significa?. Significa que la participación en el registro no implica ningún cambio en el manejo de su enfermedad, ni más pruebas ni más visitas ni cambios en el tratamiento. En el registro se recoge datos como el tratamiento, el resultado de las pruebas y la respuesta a los tratamientos.

¿El registro es anónimo?. Si, en ningún momento se recoge en el registro datos personales como nombre o dirección o número de historia clínica. La información de miles de pacientes se analizan y se publica de modo conjunto.

¿Como puedo participar en el registro?. La participación en el registro es voluntaria y solo es necesario leer y firmar un documento de aceptación que le presentará su médico.

El grupo GEMFIN colabora en ensayos clínicos. El tipo más conocido de ensayos clínicos son los asociados a nuevos fármacos, pero realmente hay muchos tipos de ensayos, desde el ámbito biológico (investigación básica), a los factores pronósticos, diagnóstico y terapéutico. El grupo GEMFIN participa en varios ensayos clínicos, algunos propios, otros en colaboración con otros grupos científicos, y con los laboratorios farmacéuticos. Dentro del grupo GEMFIN hay un grupo de profesionales que revisan la calidad de los proyectos que se realizan en el grupo.

El objetivo de los ensayos clínicos es profundizar en el conocimiento de la enfermedad o buscar nuevos tratamientos que mejoran los actuales. La investigación es imposible sin la participación de los pacientes y el apoyo de la familia y cuidadores. Queremos dar las gracias a todos los que ya han participado o los que se unan a estos proyectos en el futuro.

La formación de los profesionales es un aspecto importantísimo puesto que aumenta la calidad de la atención a los pacientes. El grupo GEMFIN realiza todos los años actividades formativas dirigidas a los hematólogos, pero también a residentes y otros profesionales como biólogos, patólogos, farmacéuticos etc.

El grupo GEMFIN también apoya la formación de los pacientes con NMP, familiares o cualquier interesado en estas enfermedades. En esta web puede encontrar documentos con información básica sobre de estas enfermedades. También podrá encontrar algunos enlaces web que consideramos de interés. Por último, GEMFIN colabora con las asociaciones de pacientes en diversas actividades, incluyendo la actualización en los últimos avances en estas patologías.

En el apartado Eventos puede consultar las actividades más recientes dirigidas a los pacientes y afectados por NMP.

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